El síndrome de Asperger/Dificultades y Necesidades en el ciclo vital-PARTE I

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El síndrome de Asperger

    Dificultades y Necesidades en el ciclo vital

    a) Dificultades principales que pueden aparecer durante la adolescencia


    -Inmadurez emocional.
    -Reacciones emocionales desproporcionadas y poco ajustadas a las situaciones.
    -Intereses inmaduros y poco acordes con la edad.
    -Mayor conciencia de diferencia y de soledad.
    -Sentimientos de incomprensión y de soledad.
    -Vulnerabilidad a alteraciones psicológicas como la depresión, la ansiedad y el estrés.
    -Descuido de la higiene y el cuidado personal (si bien algunos desarrollan rituales obsesivos en relación con la higiene).
    -Aumento de las obsesiones y los rituales de pensamiento.
    -Dificultades académicas (lentitud, problemas de adaptación a los cambios de horarios, profesores, aulas, etc.; torpeza para elaborar planes de estudio y secuenciar tareas; desmotivación; dificultades para captar la idea principal de un texto y seleccionar información relevante).

    b) Cualidades y aspectos positivos en la etapa adolescente


    -Fuertes valores morales: sinceridad, compañerismo, bondad, defensa de los derechos humanos y crí­tica de las injusticias que observan a su alrededor.
    -Persistencia en alcanzar sus metas y objetivos.
    Gran deseo de superación.
    -Personalidad sencilla, ingenua y “transparente".
    -Ausencia de malicia y de dobles intenciones.
    -Mejor dominio de las reglas sociales básicas.

    c) Necesidades en la adolescencia


    -Educación del entorno en el respeto, la tolerancia y comprensión hacia la persona con SA.
    -Enfatizar las habilidades sobresalientes del muchacho con SA mediante situaciones de aprendizaje cooperativo.
    -Motivarles a participar en situaciones que refuercen su autoestima, mejoren su imagen y faciliten la integración en el grupo.
    -Adaptaciones metodológicas (tiempo extra para acabar las tareas, posibilidad de exámenes orales, uso de procesador de textos, potenciar la ví­a visual de aprendizaje, preguntas cerradas en los exámenes como los test de respuestas múltiples, entre otros).
    -Directrices claras y muy explí­citas en cuanto a cómo realizar y presentar sus trabajos.
    -Contar con la figura de un tutor o profesor de apoyo que pueda vigilar su estado emocional y le dé pautas en lo académico, lo personal y lo emocional, ayudándole a planificar sus estudios, entrenándole en técnicas que le permitan manejar situaciones difí­ciles en el colegio o instituto, motivarle a alcanzar metas usando las estrategias adecuadas y ofrecerle orientación laboral y profesional.
    -Inlcuirle en un programa de educación fí­sica orientado a la salud y la buena forma fí­sica y no a deportes competitivos.
    -Analizar los problemas de conducta, ya que las razones que subyacen a esos problemas pueden no ser obvias ni claras, antes de tomar medidas drásticas, como castigos, que no servirí­an para cambiar las conductas.
    -Prepararle para la universidad o el mundo laboral, planificando, anticipando y preparando para ese cambio que generalmente produce altos niveles de ansiedad y miedo.
    -Fomentar su participación en actividades extracurriculares relacionadas con sus puntos fuertes.
    -Ayudarles a conocer y a aceptar qué significa el sí­ndrome de Asperger.
    -Ayudarle a reconocer lo bueno y lo malo de sí­ mismo.
    -Proporcionarle estrategias de autocontrol.
    -Devolverle una imagen positiva y realista de sí­ mismo.
    -Enseñanza de técnicas de control de pensamientos obsesivos y preguntas repetitivas.
    -Apoyo para mejorar sus habilidades sociales y conversacionales.

    d) Principales dificultades que pueden darse en la vida adulta


    -Dificultades de relación social, problemas para tener amigos o profundizar en las relaciones, poco éxito en sus intentos de entablar amistad.
    -Dificultades para el trabajo en equipo, para comprender el mundo mental de los otros y el propio, incapacidad para entender claves sociales que le ayuden a regular su conducta.
    -Problemas para detectar emociones y sentimientos ajenos y dificultad para expresar los suyos propios.
    -Rituales o estereotipias motoras que se desencadenan en situaciones concretas y escapan a su control.
    -Autoestima y autoconcepto ambiguos que pueden ir acompañados de sentimientos de superioridad o bien de ideas excesivamente negativas centradas en el desconocimiento de sus capacidades.
    -Incapacidad para planificar y organizar su futuro en base a proyectos realistas.
    -Ansiedad y depresión.
    -Problemas para tomar decisiones.
    -Dificultades para manejar relaciones de pareja.
    -Dificultades atencionales que se pueden reflejar en el entorno laboral.
    -Problemas en las entrevistas de trabajo.

    e) Cualidades y aspectos positivos en la edad adulta


    -A pesar de sus problemas, son capaces de generar estrategia alternativas para manejarse en el mundo social.
    -Suelen ser muy nobles y dicen en cada momento lo que piensan.
    -Cuando su trabajo se ajusta a sus intereses y tiene poca demanda social suelen tener éxito profesional.
    -Reclaman independencia económica y social.
    -Suelen ser perfeccionistas a la hora de realizar cualquier tarea.
    -Son capaces de almacenar grandes cantidades de información, sobre todo de sus intereses.
    -Suelen ser más eficientes en trabajos técnicos (informática, fotografí­a, matemáticas, administración, etc.)
    -Cuando las metas están bien definidas suelen ser persistentes en la consecución de sus objetivos.

    f) Necesidades de los adultos con Sí­ndrome de Asperger


    -Terapias centradas en mejorar la autoestima y favorecer un autoconcepto positivo y realista.
    -Asumir que tienen una forma peculiar de percibir e interpretar el mundo que les rodea, pero que no por ello son enfermos.
    -Enseñanza explí­cita sobre las relaciones sociales en general.
    -Mediador social y laboral que le ayude a generar estrategias para desenvolverse con éxito (resolución de conflictos sociales y laborales).
    -Servicio de Orientación y Asesoramiento Personal y Familiar al que acudir cuando sea necesario.
    -Minimización de distractores ambientales en entornos laborales.
    -Trabajos con baja implicación social.
    -Tareas bien secuenciadas y con un principio y fin claros.
    -Plazos para la consecución de sus objetivos laborales, máxima estructuración.

    g) VIVIENDO CON EL SíNDROME DE ASPERGER - La familia -


    1) Los hijos más pequeños

    Como el sí ndrome de Asperger es una incapacidad de desarrollo tan compleja y como los afectados con frecuencia son tan diferentes los unas de los otros, las opiniones acerca de las estrategias de comportamiento varían mucho. De todas maneras, hay una serie de consejos que deben ser evaluados a nivel individual que se pueden poner en práctica, tanto en casa como en la escuela.

    Para poder enseñar a los niños con sí ndrome de Asperger, los adultos tienen que ocuparse mucho y mostrarse muy cariñosos; estos niños son dependientes en muchos aspectos y sin embargo, necesitan aprender a ser lo más independientes posible. Una gran parte del éxito que consigan en el futuro dependerá de la manera en que los adultos se relacionen con ellos.

    Es necesario que los adultos, padres, maestros o asistentes que traten con niños Asperger les tengan un gran respeto y cariño; la actitud general afecta a todo el ambiente de aprendizaje. Puede que el maestro encuentre imposible enseñar al niño de una manera positiva, pero las manifestaciones del maestro revelarán al niño sus sentimientos. Es preferible que el maestro evalúe sus sentimientos y que trate de cambiar su actitud cuando sea necesario y si no lo logra tal vez sea importante buscar otro profesor para enseñar a este estudiante ya que una actitud negativa y la falta de cariño pueden hacer mucho daño en muy poco tiempo.
    Una técnica sencilla, que sin embargo con frecuencia se pasa por alto cuando se trata con niños Asperger, es la necesidad de darle lo que necesita. Esto requiere que se conozca a cada niño lo suficientemente bien como para saber cuándo las necesidades varían.

    Estos niños suelen necesitar de un tiempo y un lugar para sentirse a solas y si la exigencia es constante, el nivel de frustración puede ser insoportable; puede necesitar mecerse, abanicarse o escuchar música, pasearse por la habitación, etc. Cuando se les da la oportunidad de realizar estas actividades, de acuerdo a su edad, mejoran notablemente. El profesorado tiene que tener en cuenta que el nivel de actividad, la capacidad de prestar atención, las emociones, el nivel de interés y las habilidades varían mucho de un estudiante a otro y cualquier programa educativo tiene que acomodarse a todas las necesidades individuales.

    Hay una serie de consejos generales:

    Ser lo más positivo posible: alabar con frecuencia y con sinceridad, fijarse en las cosas buenas y no prestar demasiada atención a las cosas que tienen poca importancia. Muchos estudiantes están condicionados a reaccionar negativamente a un "no", que con frecuencia indica que alguien está enfadado o que algo no está bien, pero no informa cómo solucionar el problema. Estas palabras hay que utilizarlas con moderación. En muchas ocasiones resulta muy práctico decirles lo que tienen que hacer y abstenernos de lo que no tienen que hacer.
    Enseñar a los niños a escuchar. Muchas veces la repetición frecuente de una determinada instrucción enseña a la gente a no escuchar, por lo que debe evitarse. Es mejor apoyar la instrucción hablada con un gesto o similar que obligue al niño a prestar atención y luego asegurarse que se sigue la instrucción. Cuando los adultos no insisten en que hagan lo que se les ha pedido, una vez establecido que lo han entendido claramente, estos niños suelen asimilar que no tienen que cumplir con las instrucciones.

    Es necesario que el que da las instrucciones sepa perfectamente qué es lo que pretende. Hay que ser razonable con lo que se pide y la demanda debe estar en consonancia con las capacidades del niño.

    Hay que dar información adecuada. Es necesario avisar al niño por adelantado de lo que va a pasar después. Si hay cambios, hay que informarles y permitir que tomen parte en los planes. Hay que hacerles saberlo que va a pasar y cómo deben portarse. Se utilizarán palabras, gestos y dibujos que entiendan. Tablones de anuncios con el horario diario, las rutinas diarias, etc.

    Emplear un idioma lo más sencillo, claro y conciso posible. Las personas Asperger suelen comprender sólo una parte de las palabras que se les dirige. Es mejor ser conciso porque demasiadas instrucciones y explicaciones crean frustración y confusión. En el colegio, normalmente es mejor que las instrucciones sean dadas de manera individual que dirigirlas a todo el grupo. Cuando una instrucción consta de varios pasos es posible dividirla, consiguiendo que el niño cumpla un paso antes de darle el segundo. Cuando uno se abstiene de apoyos verbales, con frecuencia la independencia del niño Asperger va creciendo. Mucha información podría darse mediante dibujos en serie.

    Como ya hemos comentado, siempre que se pueda hay que evitar las frases negativas, que sólo les explica lo que no es admisible y no les aporta sugerencias necesarias para aprender cómo comportarse de un modo diferente y más apropiado.

    Hay que ser lo más neutro posible al dar las instrucciones, ya que el tono de la voz, la expresión de la cara o una palabra con varios significados pueden cambiar el sentido de una pregunta, una instrucción o una frase. Cuando se dan instrucciones es necesario explicar lo que se tiene que hacer y evitar los desafíos. Si las instrucciones se dan de manera desafiante, los niños tienden a ponerse a la defensiva y tratan de evitar o hacer lo contrario de lo pedido.

    Hay que evitar las preguntas con opciones a no ser que los estudiantes tengan opciones de verdad. Las frases claras les dan a los estudiantes la información necesaria para poder cumplir lo pedido.

    Es importante identificar los sentimientos. A los niños con Asperger les cuenta mucho trabajo reconocer los sentimientos de otros y expresar los propios.

    Evitar en lo posible la crítica y ayudarles a tener una imagen positiva de sí mismos.
    Evitar los reproches, usar reglas consistentes y neutrales. Los reproches son en beneficio de los adultos, no de los niños con síndrome de Asperger, ya que tienen poco sentido para ellos y no efectuarán ningún cambio en su comportamiento.

    Es mejor evitar las amenazas, que con frecuencia dan paso a una reacción negativa.

    Las señales deben darse cuando sean necesarias para ayudar a la persona a ganar más independencia y a no depender tanto de otros.

    Estas señales pueden ser sugerencias físicas, gestos, dibujos, palabras escritas, indicaciones ambientales, tales como un objeto o la cara de un reloj, o indicaciones verbales que se van aprendiendo a través del tiempo y que poco a poco se van desvaneciendo. Las señales les sirven muy bien a aquellas personas a quienes les cuesta mucho aplicar las reglas, las habilidades o los comportamientos de un ambiente a otro.

    A veces los niños con Asperger reciben más señales de las que necesitan, o tal vez necesitan más de las que reciben. Es mejor establecer unas pocas señales que el niño pueda aprender bien hasta que esté listo para intentarlo por si solo. Los dibujos y las indicaciones ambientales son los métodos que mejor fomentan la independencia. Para evitar la dependencia, hay que hacer planes para reducir el número de señales que necesiten de la presencia de los adultos.

    En muchas ocasiones, los elementos más efectivos para la enseñanza de un comportamiento apropiado son los aportados por modelos a seguir. Los modelos pueden ser los adultos o los compañeros. A veces los maestros tendrán que aleccionar a compañeros de otras clases o ambientes para que sirvan de modelos. A los estudiantes con Asperger que no armonizan con otros, se les tendrá que enseñar a observar y a imitar lo que hacen los otros. Los compañeros que son modelos tendrán que aprender técnicas para mantener la atención de la persona con Asperger y para animarla a reaccionar

    El acto de poder escoger es una parte importante del proceso de llegar a ser independiente. Los niños empiezan a escoger muy temprano, mostrando sus preferencias por personas, comidas y juguetes. Muchas personas con incapacidad severa, incluso muchos niños con  Asperger, no han tenido la oportunidad de practicar, paso a paso y sistemáticamente, él proceso de escoger. Muchas veces no se les permite negarse. Con frecuencia el niño no entiende claramente cómo negarse a hacer algo o aceptar realizar algo de manera que los otros lo entiendan.

    Es necesario enseñar a dar una respuesta de sí o no: muchos Asperger responden con un sí a todo y puede ser resultado de falta de entendimiento que de verdad pueden escoger o ser reflejo del deseo general de conformarse. También puede ser posible que al decir o dar a entender que "no" hayan sufrido de consecuencias negativas y la palabra "no" prefieran no usarla. Para enseñar modos apropiados de rehusarse, es imprescindible reforzar una respuesta negativa y permitir las respuestas negativas. Para que una persona llegue a ser independiente y capaz de elegir, hay que permitirle la negación. Enseñar a los Asperger que tienen derecho de escoger y que este derecho de escoger a veces significa el derecho a negarse, es un proceso que se lleva a cabo con el tiempo. Una vez que se entienda el poder de las opciones y que se le dé a la persona la oportunidad de ejercer una opción y controlar muchos aspectos de su vida, habrá menos razón para la negación.

    Para poder realizar una selección informada, el niño Asperger tiene que tener experiencia con la actividad, el objeto o la persona a elegir. Muchas veces el rechazo resulta de una falta de conocimiento y una preferencia por quedarse con lo conocido. Para que lleguen a ser maduros e independientes, es preciso enseñar a los Asperger a realizar con éxito una variedad de actividades apropiadas a su edad. Sólo cuando saben por su propia experiencia lo que es realizar una actividad pueden escoger realizarla de nuevo, hacer otra cosa, o escoger rechazar la actividad. Hacer planes para una noche o para el fin de semana, tener capacidad de espontaneidad y capaz de cambiar los planes, forma parte del proceso de escoger y elegir.

    A las personas  con Asperger raras veces les gusta lo desconocido y con frecuencia se niegan a ir a lugares nuevos o a hacer cosas nuevas. Cuando se plantean nuevas actividades, personas u objetos desconocidos, manifiestan un comportamiento problemático. En estos casos, una manera de ayudarles a sentirse más cómodas es desarrollar planes de insensibilización para que conozcan la situación de antemano. Los métodos de insensibilización también son muy útiles cuando el niño tiene miedo a una situación o está sensibilizado por experiencias anteriores negativas. Consiste en repasar una y otra vez todos los pasos que se pueden dar en la nueva situación o en el conocimiento de una nueva persona, mediante dibujos en serie, con un dibujo de un refuerzo grato al final, para que llegado el momento no lo tome como extraño o nuevo.
    A los niños con síndrome de Asperger, desde el principio, hay que enseñarles habilidades para la interacción social.
    Es necesario poner especial énfasis en ciertas habilidades sociales y crear objetivos especí- ficos y estrategias especiales para implementarlos. No darles a conocer las habilidades necesarias para la interacción social es olvidarse de una parte principal de las incapacidades de las personas con Asperger. Muchos de sus esfuerzos para integrarse socialmente no son apropiados .Sus esfuerzos para interpretar las señales sociales de otros con frecuencia llevan a la confusión. Un niño con Asperger no suele poder aprender interacciones sociales apropiadas sin instrucciones especiales.
    2) Los hijos adolescentes

    Los jóvenes Asperger a veces tienen dificultades con la transición a la pubertad. Aproximadamente el 20% tienen ataques de epilepsia por primera vez durante la pubertad que pueden deberse a cambios hormonales. Además, muchos problemas de conducta pueden hacerse más frecuentes y más severos durante este período. Sin embargo, otros menores pasan a través de la pubertad con mínimas dificultades.

    Con respecto a las relaciones familiares, en esta etapa los padres son ya verdaderos profesionales en síndrome de Asperger pero hay que tener en cuenta que también son más mayores y con menos energías. El comportamiento y el trato empieza a enfocarse de una manera diferente y hacia otros aspectos:

    Se marcan más las diferencias de su hijo Asperger con otros de la misma edad; su hijo puede permanecer indiferente a los eventos sociales, los estudios necesarios para desarrollar una profesión o la lucha por ser independiente mientras los demás jóvenes caminan hacia la etapa adulta de la vida buscando su propio sitio en la sociedad.

    Es necesario enfrentarse a los aspectos sexuales de este periodo y resolverlos.Se tiende a pensar que con todo el trabajo que requiere el cuidado y educación del joven, la educación sexual es una preocupación innecesaria; nada más lejos de la realidad. Los padres son los primeros educadores de la sexualidad de sus hijos. Desde el nacimiento, los padres son el modelo y enseñan a sus hijos mensajes sobre el amor, el afecto, el contacto, las relaciones. El modo de abrazar y de sostener a sus hijos les está enseñando lo que sentimos acerca de ellos. Algunos afirman que el contacto amoroso de las primeras etapas de la vida marca ya la pauta para una sana intimidad cuando se es adulto.

    Se empieza a planear el futuro: seguridad financiera, posibilidades laborales y todo lo necesario para que el hijo pueda vivir adecuadamente cuando falten los padres.

    Los padres deben redefinir su papel como padres de un hijo dependiente, pero ya no un niño.
    FUENTE
    Federación
    ASPERGER
    ESPAÑA  

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