Diez Cosas Que Todo Niño con Autismo Quisiera Que Supieras
Traducción: Angela Couret, pasoapaso.com.ve (Venezuela)
Algunos días parece que lo único previsible sobre el autismo
es lo imprevisible. El único atributo consistente – lo inconsistente. Pocos
refutan que el autismo es desconcertante, incluso para quienes pasan la vida
inmersos en él. Es posible que el niño con autismo luzca “normal” pero su
conducta puede dejarnos perplejos y resultar difícil.
En una época el autismo se consideraba un trastorno
“incurable”, pero esa noción se viene desmoronando frente a un cuerpo de
conocimientos que aumenta permanentemente. Todos los días las personas con
autismo nos demuestran que pueden superar, compensar y de una u otra forma
lidiar con muchas de las características más desafiantes del autismo.
Informar a las personas que se relacionan con nuestros niños
sobre los elementos básicos del autismo tendrá tremendo impacto en sus
posibilidades de enrumbarse hacia una adultez productiva e independiente.
El autismo es un trastorno extremadamente complejo pero para
efectos de este artículo, resumiremos sus múltiples características en cuatro
áreas fundamentales: dificultades en procesamiento sensorial; retrasos y
dificultades de habla/lenguaje; las elusivas destrezas de interacción social;
aspectos de autoestima. Y a pesar de que estos cuatro elementos pueden
caracterizar a muchos niños, tenga presente que el autismo es un trastorno
de espectro: no hay dos (o diez o veinte) niños con autismo que sean idénticos.
Cada niño se ubicará en un punto diferente del espectro. E igual de importante:
cada padre, maestro y cuidador se ubicará en un punto diferente del espectro.
Sea niño o adulto, cada persona tiene necesidades únicas.
Siguen 10 cosas que todo niño con Autismo quisiera que
supieras…
1. Ante todo, soy un
niño. Tengo autismo. No soy principalmente “autista”. Mi autismo es solo
un aspecto de mi personalidad. No me define como persona. ¿Eres tú una
persona con pensamientos, sentimientos y muchos talentos, o simplemente gorda
(con sobrepeso), miope (usas lentes) y torpe (poco coordinada, mala en
deportes)? Es posible que esas sean las cosas que veo primero al conocerte,
pero no reflejan necesariamente quien eres como persona.
Como adulto, tú tienes algún control sobre como te defines.
Si quieres resaltar una característica específica, lo puedes hacer. Siendo
un niño, yo estoy en desarrollo. Ni tú ni yo sabemos aún de lo que soy capaz. Definirme
según una de mis características conlleva el riesgo de establecer expectativas
muy bajas. Y si percibo que tú no piensas que “Yo sí puedo”, mi respuesta
natural será ¿Por qué intentarlo?
2. Mis percepciones
sensoriales están alteradas. Posiblemente la integración sensorial sea el
aspecto más difícil de entender en el autismo, pero podría decirse que es uno
de los más críticos. Significa que las imágenes, los sonidos, olores, gustos
y texturas del día a día que posiblemente tú ni notes, me resulten incluso
dolorosas. El propio entorno donde vivo frecuentemente me parece hostil. Es
posible que yo te parezca retraído o agresivo pero en realidad solo intento
defenderme. Fíjate como un “simple” viaje al automercado puede ser un infierno
para mi…
Mi sentido del oído puede ser súper agudo. Docenas de
personas están hablando a la vez. El altoparlante vocifera los especiales del
día. La música retumba por los amplificadores. Las cajas registradoras pitan y
reverberan. Una máquina moledora de café resopla. Las sierras de la carnicería
chirrían, los bebés lloran, los carritos del automercado crujen, las luces
fluorescentes zumban… ¡Mi cerebro no puede filtrar tantos estímulos y me
sobrecargo!
Mi sentido del olfato puede ser muy sensible. El pescado no
está muy fresco, el señor que espera al lado de nosotros no se ha bañado hoy,
en el Deli están regalando muestras de salchicha, el bebé delante en la cola
tiene un pañal hediondo, están coleteando unos pepinillos en el pasillo tres…
¡No puedo lidiar con tantos estímulos! ¡Estoy a punto de vomitar!
Ya que me oriento visualmente (ver más sobre esto abajo),
posiblemente este sea el primer sentido en sobresaturarse. La luz fluorescente
no solo es demasiado brillante, sino que zumba y ronronea. Me parece que todo
el espacio palpita y me duelen los ojos. La luz parpadeante se refleja en todas
partes y distorsiona lo que veo – me parece que el espacio está cambiando
constantemente. Está el resplandor de las ventanas, hay demasiados artículos a
la vista y no puedo concentrarme, los ventiladores del techo dando vueltas…
tantos cuerpos en movimiento permanente! Todo esto afecta mis sentidos
vestibular y proprioceptivo, y ahora ni siquiera puedo determinar la ubicación
de mi propio cuerpo en el espacio.
3. Por favor recuerda
distinguir entre “No quiero” y “No puedo”. El lenguaje receptivo y
expresivo y el vocabulario pueden representarme retos formidables. No se trata
de que No presto atención a las instrucciones. Se trata de que No puedo comprenderlas. Cuando me llamas desde el otro
extremo del salón, esto es lo que escucho: *&+%$#, Billy.
#$%&/%$&*… … …. En su lugar, acércate y háblame directamente, con
palabras sencillas: “Por favor, pon tu libro en el escritorio, Billy. Es hora
de almorzar.” Así me indicas lo que deseas que haga y lo que va a suceder.
Entonces será mucho más fácil que yo cumpla tus instrucciones.
4. Soy un pensador
concreto. Esto significa que interpreto el lenguaje muy literalmente. Me
confundo mucho cuando me dices, “¡Detén tus caballos, vaquero!”* cuando lo que
quieres decir realmente es “Por favor, no corras.” No me digas que hacer algo
es “un pedazo de torta”* cuando no hay postres a la vista y lo que realmente
quieres decir es “Esta tarea te resultará muy fácil.” Cuando me dices que
“llueven gatos y perros,”* yo busco los gatos y los perros. Solo dime, “Está
lloviendo muy duro.” (*Nota editorial: Expresiones figuradas, coloquiales en
Estados Unidos).
Las frases idiomáticas, los juegos de palabras, los matices,
los dobles entendidos, las inferencias, las metáforas, las alusiones y el
sarcasmo se me escapan.
5. Por favor ten
paciencia con mi escaso vocabulario. Me es difícil decirte lo que necesito
cuando no conozco las palabras para describir mis sentimientos. Puede que tenga
hambre, que me sienta frustrado, atemorizado o confundido pero en estos
momentos esas palabras están más allá de mi habilidad de expresarme. Debes
estar alerta a mi lenguaje corporal, a mi retraimiento, agitación u otras
señales de que algo anda mal.
O, al contrario, es posible que te suene como un “pequeño
profesor” o un actor de cine, refiriendo palabras o guiones completos más allá
de mi edad de desarrollo. Estos son mensajes que he memorizado de mi entorno
para compensar mis déficits de lenguaje porque sé que se supone que responda
cuando me hablan. Es posible que los haya aprendido en los libros, la
televisión, o escuchando el lenguaje de otras personas. Esto se llama
“ecolalia.” No necesariamente comprendo el contexto o la terminología que estoy
empleando. Solo sé que me saca de apuros cuando debo responder.
Un cronograma visual me ayuda mucho a lo largo del día. Como
tú con tu agenda, el cronograma me alivia el estrés de tener que recordar lo
que sigue, me facilita la transición entre actividades, me ayuda a manejar el
tiempo y a cumplir con tus expectativas.
No dejaré de necesitar un cronograma visual a medida que
vaya creciendo, pero mi “nivel de representación” podría cambiar. Antes de
saber leer, necesitaré un cronograma visual con fotografías o dibujos
sencillos. A medida que vaya creciendo, podrían funcionar palabras y dibujos, y
más adelante, solo palabras.
Funciono mejor en actividades de juego estructuradas que
tienen un inicio y un final bien definidos. No sé como “leer” las expresiones
faciales, el lenguaje corporal o las emociones de los demás, así que agradeceré
mucho que me entrenes permanentemente en las respuestas sociales apropiadas.
Por ejemplo, si me río cuando Emily se cae del tobogán, no es porque piense que
es algo divertido. Es que no se cuál es la respuesta correcta. Enséñame a decir
“¿Estás bien, Emily?”
9. Procura
identificar los factores detonantes de mis estallidos. Meltdowns, estallidos,
rabietas o como quieras llamarlos son más terribles para mi que para ti.
Suceden porque uno o varios de mis sentidos se ha sobresaturado. Si puedes
determinar por qué sucede el estallido, podría prevenirse. Mantén un cuaderno
para anotar la hora, el lugar, las personas, las actividades. Es posible que
detectes un patrón.
Recuerda que toda conducta es una forma de comunicación. La
conducta te indica, cuando mis palabras no pueden hacerlo, como percibo algo
que está sucediendo a mi alrededor.
10. Si eres un
miembro de mi familia, por favor, quiéreme sin condiciones. Elimina
pensamientos como, “Si solo pudiera” y “Por qué no puede”. Tú no cumpliste
todas las expectativas de tus padres y no quisieras que te lo recordaran
constantemente. Yo no quise tener autismo. Pero recuerda que es algo que me
pasa a mí, no a ti. Sin tu ayuda, mis posibilidades de alcanzar una adultez
exitosa son pocos. Con tu apoyo y orientación, las posibilidades serán mejores
de lo que imaginas. Te lo prometo – yo valgo la pena.
Y finalmente, tres palabras: Paciencia. Paciencia.
Paciencia. Esfuérzate por ver mi autismo como una habilidad diferente en lugar
de una discapacidad. Mira más allá de lo que percibes como limitaciones y
aprecia las fortalezas que el autismo me ha dado. Posiblemente no sea bueno
entablando contacto visual o una conversación, pero te has dado cuenta que
nunca miento, que no hago trampa en los juegos, que no echo chismes de mis
compañeros y no juzgo a los demás?
Es cierto que probablemente no sea el próximo Michael
Jordan. Pero con mi atención a los detalles y mi extraordinaria capacidad para
centrarme, podría ser el próximo Einstein, Mozart o Van Gogh.
La respuesta para el Alzheimer, o para el enigma de la vida
extraterrestre – ¿qué logros futuros nos esperan de los niños con autismo de
hoy en día, de niños como yo?
Todo lo que podría
llegar a ser no sucederá si no cuento contigo como plataforma. Repasa algunas
de esas “normas” de la sociedad y si no tienen sentido para mí, déjalas pasar.
Sé mi defensor, sé mi amigo, y ¡veremos cuán lejos puedo llegar!¨
Ellen Notbohm
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ForeWord Book of the Year Honorable Mention; iParenting Media Award
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Coming September 2012 – updated and expanded 2nd edition!
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Gold Award Winner, 2012 Mom’s Choice Awards
Learning Magazine’s Teacher’s Choice Award
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ForeWord Book of the Year finalist; iParenting Media Award
Onlinecolleges.net’s “The 20 Essential Books about Special Education”
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The Autism Trail Guide: Postcards from the Road Less Traveled
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llegar!¨
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